サルコイドーシスの疑いと言われたのに
なかなか検査が進まない。
「これって大丈夫なのか？」
「いつ診断がつくのか分からない」
「どうなるのかわからない」
そんな不安を感じていました。
実際に僕は
・検査結果を聞きに行ったのに進展なし
・その後も具体的な日程が決まらない
・仕事を休んだのに何も進まない
という状況を経験しています。
この記事では
👉 検査が進まなかったリアルな状況
👉 不安だったこと
👉 今振り返って思う対処法
を正直にまとめます。
サルコイドーシス疑いで検査が進まなかった状況
- 血液検査 → 結果説明のみで進展なし
- 生検の話は出るが日程未定
- 医師間の調整で再来院
- 結果：1日休んだのに進まない
「医者間で話し合ってくれてないの？」
正直、かなりモヤモヤしました
経緯（長いので読み飛ばしても良いです）
- 年末：目の違和感
年末から目の調子が悪く視力が出ない日が続いていました。
視界が白くぼやける。
充血が治らない。
かかりつけの医者に行って点眼をもらって
１ヶ月続けていました。
- 2月上旬：黒い点
2月の上旬、右目に黒い点々が大量に発生
これはまずいと思い、急いで違う眼科へ。
血液検査を受けて、瞳孔を開いて検査
- 2月中旬：疑い→総合病院
2月の中旬、血液検査の結果、サルコイドーシスの疑いがあるとなり総合病院へ
総合病院では血液検査、エコー、心電図、CT
- 3月上旬：追加検査
3月上旬、検査の結果、サルコイドーシスの疑いが強いと言われてさらに血液検査を追加。
- 3月19日：進展なし
3月19日、生検（細胞をとって調べる）に進むと言われて診察に行ったら血液検査と日程の調整のみ
平日に仕事を休んで病院に行ったのに、
サルコイドーシスの疑いがあるという同じことを聞かされたうえに
検査や治療のスケジュールもわからなかった。
不安だったこと
正式な診断はまだ出ていない。
サルコイドーシスの疑いがある。
眼科に言われて１ヶ月前から知っている。
そのために総合病院へ紹介されたのに。
眼科の血液検査の結果は使われず
再度、総合病院で血液検査。
それだけで2週間は待つ。
医療情報は連携しない？
医療情報ってもっと連携できないのかなとも感じました。
検査や検査結果のために
休まなければいけない。
休んだ分、同僚に迷惑がかかる。
医師からは次来てくださいって言われて
よくわからない状態で帰される。
いつまでに治療が終わるのか、終わらないのか
何が一番つらいかというと、
“先が見えないこと”でした
家族の反応と自分の葛藤
1日休んで具体的な診療スケジュールも何も進まなかったことを妻に伝えると
「ちゃんと聞かなきゃダメだよ！」
と妻は怒ってくれた。
自分も後から考えたら変だなと思ったけど
医者の前では何も言えなかった。
「聞きたいことはあるのに聞けない」
「でもこのままでいいのか？」
「次は聞きたいこと聞く！」
「納得いかなかったら大学病院に紹介状書いてもらう！」
妻と約束して次の診察に臨む決意をした。
今振り返って思うこと
「遠慮せず聞くべきだった」
疑問に思ったら、その場で確認。
医者も忙しいかもしれないけど、
自分だって貴重な1日を使っている。
遠慮せずに聞けばよかった。
午前と午後、内科と外科から説明があると思っていたのに。
実質5分もなかった。
「事前に質問を用意するべきだった」
あまりのあっけなさにポカンとしてしまった。
真っ白になってしまったのもある。
だけど、事前に聞くことを準備すればよかった。
「検査の全体像を確認すべきだった」
治療までの全体像やスケジュールを確認すべきだった。
確認しないと、自分や自分に関係する人にまで迷惑がかかる。
先のスケジュールも立てられない。
次の診察で実際に聞こうと思っていること
・検査の目的は何か
・結果はいつ出るか
・治療が必要な場合の流れ
これから検査を受ける人へ伝えたいこと
よくわからない病気にかかった時
医者の説明が足りない時
やるべきことは3つ
- 分からないことはその場で聞く
- 納得できなければ紹介状も選択肢
- 家族と情報を共有しておく
なんとなく進むが一番怖い。
今の状況
そんなこともあって
現在は、生検の方向で進行している。
予定では腹腔鏡手術を行うことになった。
そのために全身麻酔ができる検査を26日に
実際の手術は来週の予定となった。
▶︎ 生検が決まった話はこちらサルコイドーシス疑いで生検へ｜胸腔鏡手術が決まった日
まとめ
サルコイドーシス疑いで一番つらかったのは
「何も分からない時間」でした。
病気も未確定。
治療方法もよくわかならい。
治療はいつ終わるのか。
でも
行動すれば少しずつ前に進みます。
同じように不安を感じている人の
参考になれば嬉しいです。
自分の記録としても残していきます。
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