4日ぶりに家に帰った日|サルコイドーシス生検、退院後のリアル

サルコイドーシス体験記

4日ぶりに我が家に帰ってきた。退院翌日、一夜明けて気づいたことを書いておく。


14時|退院手続き

4月2日14時に退院できると聞いてから、荷造りや後片付けをしながらそわそわと過ごしていた。

14時まであと10分というとき、待っていられずに看護師さんに「14時の退院予定なんですが」と声をかけた。「お迎えはいらっしゃいますか」と聞かれ、「近くで待機してもらっています」と伝えると、手続きを進めてくれた。

退院手続きの内容はお金の精算、退院後の過ごし方の説明、次回来院の予定確認。退院後の注意点として、次の3点を言われた。

  • 次回の診察まで禁酒
  • お風呂はシャワーのみ
  • 激しい運動は禁止

趣味のランニングもお酒も禁止。つらいけど、少しの辛抱だと心に決めた。


病院の外へ|久しぶりの空気

良い天気ではなかったけれど、久しぶりの外の空気はすがすがしかった。病院の窓越しに見ていた景色とは少し違って、生きている心地がした。

「ようやく帰れるんだ」という安堵とともに、車で迎えに来た妻と娘の顔を見るのが少し恥ずかしかった。心配させていたことへの照れくささというか、なんとも言えない気持ちだった。

車に乗り込んで「ただいま」と言ったら、安堵からかすぐに眠ってしまった。


家に帰ってきた|愛犬と定位置

久しぶりの我が家。玄関を開けると愛犬が突進してきた。うれしさをまるごとぶつけてくるあの感じが、たまらなかった。

いつもの定位置に座ると、膝の上にちょこんと乗ってくる。そこでようやく、帰ってきた実感が湧いてきた。

そのあとは眠気が襲ってきて、しばらくそのままグーグーと寝てしまった。


退院直後の体の状態

右わき腹の痛み

右わき腹が痛むため、重いものを持ったり右手を伸ばしたりするとズキッとくる。寝返りも多少は打てるものの、皮膚が引っ張られると傷が響く。昨夜はゆっくり眠れなかった。

人工呼吸器によるのどの痛み

のど周りが痛く、首の筋も張っている感じがする。しばらく付き合うことになりそうだ。

気になる症状:顔と首の浮腫み

汚い話で恐縮だが、便秘気味になっていた。トイレでいきんだら顔と首の周りが浮腫んでしまい、押すとプチプチと音がして水泡が割れるような感触がした。

急いで病院に連絡し、外来を受診。胸腔鏡手術の後に肺が元に戻りきっていないところに空気が残っていて、それが影響しているみたい。肺のレントゲンと首のCTを撮ってもらい明日診断してもらえることになった。

同じような症状が出た方は、自己判断せずに早めに病院に連絡することをおすすめする。


結果を待つということ

生検の結果はまだ出ていない。10日ほどかかると言われた。

今回の生検は診断を確定するためのもの。サルコイドーシスと決まれば治療方針が定まると信じている。

ただ、いつ治療が終わるのか、どれくらいの付き合いになるのかがまだ見えない。それが正直、一番心配なことだ。


4日間の入院で気づいたこと

健康のありがたさ。 目がよく見えない日々、痛みで不自由な体、病名がわからない不安。「どこも悪くない」という状態が、いかに幸せなことか。

家族のありがたさ。 入院中に笑いはなかった。帰ってきて家族の笑顔を見て、それが日常にあることの大切さをあらためて感じた。

日常のありがたさ。 朝起きてご飯を食べて、仕事に行って、休みには好きなことをする。そのループが当たり前じゃないと、突然気づかされた。

帰ってきた瞬間、膝に乗ってきた愛犬の重さが、なんかそれを全部教えてくれた気がした。


退院後にやること

退院したら終わりじゃない。本調子ではないけど、動けるようになったらさっさと進めたい。

  1. 保険金請求の手続き(Webでできるらしいのでやってみる)
  2. 高額療養費の申請

一歩ずつ前に進む。


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