サルコイドーシスと仕事|入院・手術・復職でぶつかったリアルな壁

サルコイドーシス体験記

突然の入院。仕事はどうするべきか。

結論から言うと、無理して働くよりも「休む判断」が重要です。

僕自身、有給休暇で入院し、退院後すぐ復帰しましたが、体は想像以上に戻っていませんでした。

職場の上司や仲間がフォローしてくれる環境だったから助かったというのが本音です。

この記事では、突然の入院に際して考える仕事の向き合い方、お金、仕事復帰のリアルな体験をお伝えします。

仕事は無理しないほうがいい。

だけど…自分が穴開けるのは嫌だなと感じる人もいると思います。

休むと給料が出ない人は傷病手当の申請を忘れずにやりましょう。

職場に病気のことを伝えるって勇気が要りますよね。

ありのまま伝えるのか、オブラートにつつむのか。

僕はありのまま伝えました。恥ずかしいことじゃないし、きっと受け入れてもらえると信じて。

今日の記事はこんな人に読んでほしいです。

  • 今まさに入院予定の人
  • 仕事を休むか迷っている人
  • 復職に不安がある人

入院が決まったときの仕事対応|有給・欠勤・傷病手当の選び方

有給休暇 or 欠勤 or 傷病手当の判断

僕は有給休暇を使いました。

職場は有給休暇を使うことに関しては寛容でしたし、取りやすい職場だったからというのが本音です。

有給休暇の取得は、就業規則で決められた権利であるので取れるのであれば取るほうが良いと思います。給料も働いたのと同じだけ出ます。

欠勤だとノーワーク・ノーペイなので給料が出ません。ただ、そういう場合は傷病手当の申請をして健康保険組合から生活保障のためのお金をもらいましょう。

上司への最初の連絡(いつ・どう伝えたか)

目の不調は病気にかかった当初から話をしていました。

実際に入院になるかもしれないという話はしていました。

詳しい日程が確定する2週間前に話をし、どの時期であれば休みやすいかということは調整していました。

正直な気持ち(焦り・不安・罪悪感)

正直なところ、どのタイミングでも仕事の穴を開けることにはなるという状況でした。

自分が入院を先延ばしにすれば穴を開けることはないということも考えました。

自分の代わりに仕事をやってくれる同僚には連絡をして謝罪もしました。

ありがたいことにみんな「大丈夫」と言ってくれたのが本当に心強かったです。


入院中の仕事対応と会社との距離感

仕事は完全に止めた?一部対応した?

入院中、仕事は完全に止めました。

というのも、僕の仕事は在宅でできる作業はあるのですがセキュリティ上、パソコンの持ち運びには厳しいためです。

引き継ぎはどうしたか

書類の作成などは大方終わっていましたし、情報共有はできていたので引継ぎはスムーズにできました。

入院に入る前にメールやチャットなどで情報を共有し、仕事に支障がないようにできたつもりです。

連絡頻度(会社との関係性)

退院の予定日は伝えてありましたが、まさかの入院延長。

入院延長と新たな入院予定日はメールで連絡し了承を得るようにしました。

退院後もいつから復帰するか伝えました。


退院後すぐ復帰は可能?体調と仕事のギャップ

退院2日後のリアルな体調や働き方は、こちらの記事で詳しく書いています。→保険・高額療養費請求に初挑戦|退院から2日後の行動記録

2日後から在宅勤務を始めました。

実際の体調(痛み・疲労・集中力)

朝、体調が良いなと思っていました。

しかし、起きている時間が長くなるにつれて疲れが出てきます。

途中で体調が悪いなと思うこともあり、何度か横になりました。

調子がいいと頭では思っていたも、体は戻っていないんだということを実感しました。

思ってた復帰とのギャップ

在宅勤務だから、問題ないでしょうとタカをくくっていたのがあだになりました。

病院でもパソコンは開いていたんですが、自分の好きな時間に眠れるというのと基本的にはベッドの上というのは楽なんだなと思いました。


病気は職場にどこまで伝えるべきか|サルコイドーシスの伝え方

「サルコイドーシス」とそのまま言ったか

実際、サルコイドーシスという病名は伝えていません。

免疫系の病気ですぐに死なないんだけど、細胞を取らないと治療が始まらないと伝えています。

「難病」と伝えるか問題|理解されにくい病気のストレス

この病気は難病指定されていますが、外見ではよくわからない病気です。

自分でも普段は元気そのもの。

ただ、大きな病院でないと診断や治療ができないということがあるのでその点については伝えてあります。

また、伝えたとしても職場へ行けば仕事をできないということではないのでたまに休みをもらうことがあるという認識を持ってもらえるように話をしました。


サルコイドーシスによる視力低下|仕事への影響と対処

パソコン作業の変化

サルコイドーシスからなる「ブドウ膜炎」という病気の影響で視界がぼやける状況が続きました。

パソコンのポインタが見えづらいことや画面が光って見えづらいことが多くなりました。

運転・日常生活への影響

視力の低下がかなりあったので、今思えば危ない状況だったなと思います。

運転はもちろん、普段見えていたテレビの文字も見えない状況が続きました。

電車の電光掲示板など光っているものが乱反射したりして見えづらい状況も続きました。

医者からもらった点眼を続けていても治らない日々が1カ月半近く続き、イライラしたり、見たいものが見えない(それが逆に良かったかもしれませんが)状況でした。


傷病手当金とは?実際に使うべきか判断した話

制度のざっくり解説

傷病手当は病気やけがで働けなくなったときに生活を保障するために支払われるお金です。

もらえる条件

病気やけがを理由に3日以上続けて休むと4日目から支給されます。通算1年6か月間受け取ることができます。

ただし、もらえるのは給料の7割弱というところです。

結論

僕は使いませんでした。

理由としては有給休暇が取得できることが大きな理由です。

会社員としてつかえる制度ですし、給料も満額もらえるというのが大きな点です。

有給休暇の日数が残っていて、入院期間分ある場合には、まず、有給休暇を取得することが先決だと思います。

もし、有給休暇がない場合には、休職、休業となることから傷病手当の申請をするのがおすすめです。

※会社によっては独自の休職制度や給与補填がある場合もあるため、就業規則の確認もおすすめです。


仕事を続けるか休むかの判断基準

無理して働くリスク

病気のことを考えながら仕事をする。

症状が出ている状態で仕事をする。

100%のパフォーマンスはできないと断言します。

集中力が続きません。目の前の仕事より自分のことが心配になりミスすることも増えてくると思います。

休むメリット・デメリット

メリットとしては、治療に専念できて万全な状態で職場に戻ることができます。

デメリットとしては、休んでいる間に他の人に仕事のしわ寄せがいってしまうことです。

休む・休まないの判断基準

こんな人は休んだほうがいいと思います。

  • 症状が出ている
  • 集中力が落ちている
  • ミスが増えている
  • いつもと違うなと感じている。

逆に、体調が安定していて業務量を調整できる人は、無理のない範囲で働く選択もありだと思います。


治療が始まったら仕事はどうなるか(現在進行形)

通院頻度の不安

治療の方針はまだ出ていません。

ちょうど仕事が繁忙期。簡単に休みをとれる状況ではありません。

いま、通院している病院はサルコイドーシスの治療を専門的に行う呼吸器が水曜日しか受け付けていないため通うのは難しいなと感じています。他の病院へ転院を考えています。

6月になれば忙しさが緩和されるのでそれから集中的に治療することになれば良いなと思っています。

薬の副作用への懸念

ステロイドを投与して治療するということを言われました。

入院して集中投与するのか、通院で足りるのか。

治療費の問題

サルコイドーシスは難病指定の病気です。治療代も大きくなる可能性があります。

僕の場合、体感する症状は眼の飛蚊症やブドウ膜炎のみですが、レントゲンを撮ると肺のリンパに病変が見つかっています。

治療がどんな風に進むのかはまだ決まっていませんが、難病医療費助成制度を使うようになる治療であれば、このブログでも情報を伝えられればと思います。

難病医療費助成制度は申請し認定されると、医療費の自己負担割合が3割から2割に引き下げられ、所得に応じて月ごとの自己負担上限額が設けられます。


サルコイドーシスと仕事で感じた現実

確定診断を得るまで約4か月かかりました。

症状が出始めてから、点眼治療、血液検査、全身麻酔、胸腔鏡手術など様々な経験をしました。

ですが、治療が始まらない状況はかなり不安です。家族もかなり不安がっています。

今回の病気について、医師がどう思っているのかよくわからない。もっと話や質問をぶつけるべきだと感じました。

検査のために仕事を休む。これからは治療のために仕事を休む。職場の影響が心配です。

幸い、僕の職場の同僚、上司は病気に対して仕事よりも自分の体を大事にと言ってくれます。とてもうれしいことですが、実際迷惑をかけているのは事実。

働けるときは働いて恩返しをしたいと考えています。

大きな病気や自分の理解できない病気になったとき、先のことが不安になりますよね。そうしたときは医師との認識合わせや家族・職場への理解を求めることがとても重要だと感じています。

自分も一人で抱え込もうとしていた時期がありました。

だけど、家族に話をして一緒に向きあえると心強いことを今は知っています。

サルコイドーシスと仕事の両立は簡単ではありません。
だからこそ大切なのは「無理をしない判断」です。

仕事は代わりがいても、自分の体の代わりはいません。

同じように悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。

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