「ただの目のかすみ」だと思っていた。でも結果はサルコイドーシス（指定難病）の確定診断でした。
目の異変から受診、たらい回し、手術、入院、そして確定診断まで約4か月。
この記事では
- 初期症状から確定診断までの全プロセス（時系列）
- 診断後の治療方針（肺・目それぞれ）
- 保険金・高額療養費の実際
- 仕事・生活への影響
を、42歳会社員の体験談としてすべて記録します。
ぶどう膜炎が長引いている方、サルコイドーシスを疑われている方の参考になれば幸いです。
サルコイドーシスとは？（体験者が語る概要）
サルコイドーシスは、免疫細胞が集まってできる「肉芽腫（にくげしゅ）」が、肺・目・リンパ節など全身にできる指定難病です。
体験してわかったポイント：
- 目に症状が出やすい→ ぶどう膜炎として発見されるケースが多い
- 確定診断には生検が必要→ 血液検査・CTだけでは「疑い」止まり
- 自覚症状が出にくい→ 肺に病変があっても気づかないことが多い
- 進行はゆっくり→ 自然寛解することも、慢性化することもある
私の場合は目→血液検査→CT→手術（生検）→確定診断という流れでした。
最初の異変〜確定診断まで（時系列）
【昨年末】目のかすみが始まった
オルソケラトロジー（就寝中に視力矯正するコンタクト）を使用していたところ、ある日突然視力が落ちてかすみが出始めました。
「そのうち治るだろう」と様子見していたものの、充血・白いもや・視力低下が続きました。
【1月初め】ぶどう膜炎と診断、でも改善しない
眼科でぶどう膜炎と診断され、ステロイド点眼を開始。しかし1か月続けても改善せず。
【2月中旬】黒い点が大量発生→大きな眼科へ
朝起きると右目に黒い点・アメーバのような影が大量に見える状態に。大きな眼科を受診したところ、初めて「サルコイドーシスの可能性があります」と言われました。
【2月末】総合病院で精密検査
血液検査で異常値が出て総合病院へ紹介。その日のうちに受診し、CT・レントゲン・詳細な血液検査を実施。
1-25VitD（活性型ビタミンD）が基準値を大きく超えていることが判明しました。
【3月中旬】確定診断には手術が必要と判明
「疑い」から「確定」にするには、実際に細胞を採取して病理検査する必要があります。
そのため胸腔鏡手術による肺リンパ節生検が決まりました。
→ 手術・入院の詳細は：入院って何するの？初めての入院準備
【3月30日】手術・入院（4日間）
胸腔鏡手術で肺のリンパ節を採取。術後に予想外のトラブルもありましたが、4日後に退院しました。
→ 手術後のリアルな経過：胸腔鏡手術後に起きた予想外のトラブル
【4月】確定診断が出た
生検の病理結果が出て、サルコイドーシスの確定診断となりました。
目のかすみから始まって、ここまで約4か月。診断名がついたときは、不思議と「やっとわかった」という安堵感がありました。
確定診断後の治療方針
サルコイドーシスの治療＝ステロイド、でも「軽症では打てない」
医師から教えてもらったのですが、サルコイドーシスの治療はステロイド投与が基本です。
ただしステロイドは副作用が非常に強いため、症状がひどい場合にしか投与できないのが原則とのこと。「軽微な症状のうちは治療できない」というのが、この病気の難しいところです。
今回は肺・目ともに軽微と判断されたため、現時点ではステロイドは使わず経過観察となりました。
肺：軽微なため経過観察
生検で採取した肺のリンパ節には肉芽腫が確認されましたが、症状は軽微という判定でした。
現時点での治療方針は「経過観察」。定期的に検査しながら、悪化しないか見ていく方針です。
正直「治療しなくていいの？」と思いましたが、サルコイドーシスは軽症であれば経過観察が標準的な対応とのことでした。
目：眼科フォロー継続、悪化したら治療
目の症状（ぶどう膜炎）については、引き続き眼科で定期フォロー。
現在は「悪くなったら治療を始める」という方針で、積極的な治療はまだ始まっていません。
視力への影響が一番の不安ですが、定期的に眼科を受診しながら経過を見ています。
心臓：今は異常なし、でもリスクがある
医師からもう一つ、気になる話を聞きました。
サルコイドーシスが心臓に病変を起こした場合、心臓の電気信号に障害が出てペースメーカーが必要になる可能性があるとのこと。さらに、心臓サルコイドーシスはいきなり死に至ることもあると言われました。
現時点では心臓に異常は出ていませんが、これを聞いてからは定期検査を絶対に欠かさないと決めました。「経過観察」は「何もしなくていい」ではなく、「変化を見逃さないために続ける」ということだと理解しています。
→ サルコイドーシスと仕事・日常生活：サルコイドーシスと仕事
保険金・医療費の実際
保険金：医療保険30万円＋県民共済3万2千円が入金
入院・手術（胸腔鏡手術）に対して、加入していた保険から保険金が支払われました。
- 医療保険：30万円
- 県民共済：3万2千円
- 合計：33万2千円
どちらも申請から約10日で指定口座に振り込みが完了。思っていたよりずっとスムーズでした。
年間90万円払っていた保険料が、こういうときに実際に機能するんだと実感しました。
→ 保険請求の手順と実体験：保険・高額療養費請求に初挑戦
高額療養費：申請済み・入金待ち
高額療養費制度にも申請しましたが、まだ入金されていません。申請から入金まで時間がかかるようです。
入ってきたら改めて記事で報告します。
仕事・生活への影響
確定診断が出て変わったこと・変わらなかったこと：
| 項目 | 状況 |
|---|---|
| 仕事 | 通常通り継続（経過観察中） |
| 運転 | 視力低下で注意が必要 |
| パソコン作業 | 目が疲れやすい |
| 通院頻度 | 眼科に定期通院 |
| 精神的な負担 | 診断名がついてむしろ落ち着いた |
一番つらかったのは「疑い」の状態が長く続いたこと。確定診断が出てからの方が、気持ちは整理できています。
まとめ：同じ症状がある方へ
ぶどう膜炎が1か月以上改善しない場合は、総合病院への受診を強くおすすめします。私の場合、眼科から総合病院への紹介が診断の大きな転機でした。
- ぶどう膜炎が長引く → 原因疾患を疑う
- 血液検査で1-25VitD高値 → サルコイドーシスの可能性あり
- 確定診断には生検が必要 → 積極的に専門医に相談を
- 軽症なら経過観察 → 必ずしもすぐ治療が始まるわけではない
- 心臓への病変は重篤なリスク → 定期検査を欠かさないことが大事
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